Welkom op mijn weblog. Leuk dat je even langskomt.Ik ga hier mijn dagelijkse belevenissen neerpennen. Meestal zal dat over de hobby's gaan (Quilten, borduren en samen met DH Rene fietsen en met de caravan weggaan) Maar ook wat me nog meer bezig houd in het leven. Na een erg moeilijk 2010 proberen Rene en ik de draad weer op te pakken.

donderdag 31 januari 2013

Update



Lieve allemaal,
Net de afspraak bij neuroloog gehad. Hij was tevreden maar moet alert zijn op evt epilepsie aanval. Dan gelijk 112 bellen en komen….ppff De 2 kleine plekjes waren heeeeeel klein zei hij en die grote bovenop gaf de problemen. Ook die lichtflitsen zijn een reactie van de hersenen. Daar had ik dus al vaker last van.... Dacht meer aan migraine maar had eigenlijk nooit hoofdpijn erbij. Nu ook niet trouwens!
Maar goed, ik heb naar het ziekenhuis gefietst!!!
Volgende afspraak is a.s. dinsdag naar de longarts. Dan wil hij weten hoe het met de Iressa gaat.

De verschoven en beklemde tussewervel  (veeeeeeeeeeeeeeeeeeeeel pijn gehad ppppff) is een pechgeval door het idiote hoesten wat ik de laatste maanden gedaan heb. Niet meer doen dus. Kan genezen………met geduld. Veel wandelen en fietsen. Geen bezwaar:-)

Voel nog niks van die chemopil Iressa. Moet juist wel wat voelen. Schijnt het beter te werken. Nou ja, we wachten af. Is pas de 3e pil. Vannacht om 3 u al wakker. Geen slaap meer en stuiteren in mijn bed door de dexamethason. Maar lag wel erg lekker hoor. Sinds maandag hebben we elektrisch verstelbare bedbodems. Ideaal nu! Beetje luxe mag en we zijn er blij mee.
 
Staat knappe wind hier in Delft maar wel droog en af en toe zon. Heerlijk de wind door de haren. Ik heb ze nog. Hoef niet kaal te worden zei hij!!!
 
Vanmorgen handdoek geborduurd met de Bernina 830.  (Marink zwemt misschien in april al voor B af en je kan het maar klaar hebben liggen:-) Wist niet meer hoe het zat met verstevigen. Dus gewoon in de ring gespannen en beetje avalon er bovenop gedaan. Ging best en wordt hij niet zo hard.
Ziet er leuk uit. Verder ben ik druk met mijn Hartenkreet. Die komt nog wel op het blog als die echt af is.
Kortom, het gaat goed hier, we hebben onszelf weer een beetje hervonden en genieten van de dag.

Ik kan het niet genoeg benadrukken dat ik zo blij ben met alle lieve mensen om me heen. Voelt zo warm en zo gesteund. Heel fijn. Dank, ook namens Rene.
LiefsAnsje

maandag 28 januari 2013

Ja hoor he he kan weer mailen.

Het internet doet het weer!!!! 11 dagen zonder. pppff En wat was het nu? Bij de centrale een verkeerde draad weggehaald. Ja hoor mevrouw, zeiden ze afgelopen woensdag U heeft signaal tot de voordeur. Nou de monteur meette vanmorgen niets. Ging hij naar het verdeelstation 800 meter verderop, en huppa 20minuten later hadden we verbinding!  En de zon scheen lekker vanmiddag en de pijn in mijn rug is 70% gezakt, radiotherapeut heeft me gebeld en nee, in de tussenwervel zitten echt geen uitzaaiingen maar is verzakt en klem dat geeft de pijn. Echt heel erge pijn....... Advies: veel wandelen /fietsen/zwemmen en voorzichtig zijn met die rug. (dit kwam door het hoesten)
En leuke ochtend gehad en lekker kunnen wandelen. Afijn weer veel redenen om blij mee te zijn!

2 februari komt er een nieuwe huisgenote bij Tamara,Laura en Marink genaamd Rebbel.

LiefsAnsje

zaterdag 26 januari 2013

Weer een Update


Weer een update van onze kant.

Helaas hebben we nog steeds geen internetverbinding. De KPN is druk bezig en we zijn een uitzondering dat het langer dan een week duurt. Maandag weer verder. Lag het eerst buiten onze deur nu zou er wel verbinding moeten zijn….Nou echt niet. Vandaag werd een er nieuwe modem opgestuurd en zit al aan de pc, maar nog steeds niks geen verbinding.

Van de week ging ook de CV stuk (het warme water) dus alom gedoe hier. Maar gisteren heeft de CV man gelukkig de boel kunnen repareren en kon ik vanmorgen lekker mijn zere rug onder de douche  verwarmen.

Vandaag met de laptop naar onze dochter om jullie verder te vertellen hoe het gegaan is. Afgelopen maandag dus de 2e serie bestralingen van de grotere tumor in het hoofd die de uitval veroorzaakte. Was ook weer een  sessie van 45 minuten met 5 bestralingen en 3 scans.

Ging allemaal goed en gelukkig niet in paniek geraakt. Het masker zat niet zo heel strak  daar was ik even bang voor omdat mijn gezicht wat voller raakt door de de dexamethason. Ze hadden er een mm stripje tussen gedaan. Zo verleg je  steeds weer je grenzen .

De volgende dag weer een gesprek met de Longarts die verder niets nieuws te vertellen had naar het gesprek van de week ervoor. Maar ik wilde ff bij hem herhalen omdat ik toch in stresssituatie dingen mis. Op de aangedane long zitten wat onrustige cellen en dus de bijnier. Daar ga ik een chemopil  (Iressa) voor krijgen die ons hopelijk nog wat goed jaren kan geven.

Het geluk is dus dat op de tumor van 2010 een EFGR mutatie gevonden is die zou werken met deze chemopil. De pil is aangevraagd en ga ik spoedig mee beginnen. Met een beetje geluk (om een hoekje) moet hij nog wat voor me doen. Natuurlijk heeft dat middel ook bijwerkingen en ik kom er niet meer vanaf tenzij ik zelf zeg: stoppen!

We gaan het beleven.
Nogmaals willen we jullie allemaal heel erg bedanken voor de enorm fijne steuntjes in de rug. Kaarten oa met leuke borduursels, mailtjes, brandende kaarsjes en positieve gedachten naar ons toe. Het is hartverwarmend! Het sterkt en draagt ons!

LiefsAnsje/Rene

zaterdag 19 januari 2013

weer een update

Lieve allemaal,
En dan ligt ons internet er ook nog eens uit sinds gisteren....... Sta ik bloot in de douche, geen warm water....... pppff Maar goed die dingen kunnen opgelost worden. Waarschijnlijk heb ik woensdag pas weer internet. Ondertussen behelp ik me. Nu bij onze dochter met haar wifi even mijn blog bijwerken.

Gisteren de hersenbestralingen gehad. Het was een sessie van 3 kwartier voor de kleinste 2 tumoren die ieder 4x betraald werden. In het begin zit het masker vreselijk strak en naar maar ik heb me vermand en aan het strand gedacht zo 30 jaar geleden met de kinderen lekker spelen in zee.
Steeds kwamen de laboranten vertellen hoever het was en verschoven ze de tafel. Heel eng want heb natuurlijk de ogen dicht onder het masker. Net op de kermis, je weet niet waar je naar toe gedraaid wordt. Ieder keer zei ze dat ik het zo goed deed en dat geeft me dan weer de spirit om te volbrengen.
Daarna klaar en een hoofd met moeten en deuken maar dat gaat wel weer over. 1e deel is klaar! Maandag deel 2 voor de grootste tumor waar de uitval door kwam.  Ik ga ervoor.

Iedereen heel veel dankjes voor alle lieve reacties. Het sterkt en draagt ons.
LiefsAnsje

woensdag 16 januari 2013

update



Lieve allemaal,
Gesprek met LA gehad. Was goed gesprek. Hij was ook geschokt toen hij het hoorde en baalde als een stekker.  Plekje op bijnier is wel degelijk fout. Hij vond het jammer dat me de suggestie gewekt werd dat het wel wat anders zou kunnen zijn.

Ga voor de hersenbestraling zei hij en daarna zie ik nog een mogelijkheid met een pilletje voor de bijnier. Dat komt door een match die ze gevonden hebben in de tumor van 2010 en die pil. De Tarveca. Kan de boel nog ff rustig houden. Toch ook bij de long zit het niet helemaal lekker. Maar daar kan die taveca ook aan helpen. Wel bijwerkingen…… pf

Operatie is uitgesloten. Ben ff vergeten te vragen waarom niet maar ik geloof hem zo. Chemo werd me niet aangeraden. Zou ik veel zieker worden en geen kwaliteit. Hij weet wat ik wil.

We hebben half uur gepraat en ik heb echt vertrouwen in hem dat hij me niet laat zakken. Euthanasie ook besproken hoe dat evt moet. Niet dat het zover is maar je kan ook te laat zijn en als het jou gerust stelt moet je dat doen/regelen, zei hij.

He he weer heel verhaal. Niet echt wat nieuws denk ik zo, wel duidelijkheid, dus we gaan met volle moed vrijdag voor de bestralingen.

LiefsAnsje

 

dinsdag 15 januari 2013

Update-je


Vanmorgen 9 u naar de radiotherapeut geweest en tegen 1 u weer thuis. Veel gedaan in ZH.

Zo zwart als het was is het nu meer grijs geworden. Gesprek en nog een gesprek, masker maken en ct scan en nogmaals gesprek met behandend arts die vast zat in de file. Masker maken is geen pretje maar ik heb het gedaan en ben trots, en ook op Rene. Hij heeft erbij gezeten. Het daarna van de bank afkomen is een crime. Erge rugpijn maar is weer over nu. Mag rust-pammetje nemen voor de bestraling (=nu vrijdag al) en is een sessie van ruim een half uur. Maandag ook weer. Dus moet wel stil kunnen liggen. Masker zit aan de tafel vast en zit erg strak. Maar is nodig.

Ik heb de plekjes gezien. De grote is een met veel vocht er omheen. Daar heb ik dus de last van met uitval aan de linkerkant. Verder een r.onder en daar zal geen haar meer gaan groeien en nog een piepkleintje in de buurt. Het wordt een precisie werkje.

Moet het middel dexxamethason nog sterker gaan slikken dus wordt ik nog drukker ppff. Klets de oren van Rene z’n hoofd af. Maar voor goed doel.

Vanmiddag nog gewandeld en kapper gehad.(blijf ijdel:-)) Rene vertelde nog dat de radiotherapeut nog iets zei over het plekje op de bijnier dat ze niet goed kon zien wat of het was. (door de stress hoor ik niet alles)

Is een plekje maar kan een irritatie zijn of een zwellinkje door een of ander. Bidden doe ik niet maar je zou het gaan doen dat ze gelijk heeft.

Kansen zijn meer dan 1 jr…met uitloop van evt een nabestraling na 2 jaar. Er zijn dus echt nog mogelijkheden. Het heet stereotaxie bestraling. Dat is een precisie bestraling voor zeer kleine tumoren op de mm te kunnen bestralen zonder schade aan gezond weefsel.
 
Morgen dus gesprek met longarts. Hij trekt er een half uur voor uit. DUIMDUIM>

LiefsAnsje


 

zaterdag 12 januari 2013

helaas weer dus.

Lieve allemaal, Ben helaas weer door de kanker ingehaald. Nu 1 tumor met 2 jonkies in mijn hersenen en ook nog plek op de bijnier. IK kreeg uitval in mijn linkerbeen en arm dus via de huisarts en SEH maandag in ZH. Inmiddels sinds gisteren dat we de uitslag kregen van alle onderzoeken (MRI en CT) weer thuis uit. Woensdag verder praten met de longarts en ook die week de radiotherapeut om te kijken wat ze nogvoor me kunnen doen met hersenbestraling.
We zijn helemaal van de leg maar het is heel goed om thuis te zijn en alles te laten zakken.
Ik ga niet tot het gaatje met behandeling. Het moet het wel waard zijn met een uitzicht op nog wat kwaliteit.
Ik vond een mooie zin: "Voeg geen dagen toe aan het leven maar leven aan de dagen".

Sorry dat ik jullie als lieve attente bloglezers weer zo'n rotnieuws moet brengen.
LiefsAnsje